Brasília, 19 de novembro de 2019 – Dois Projetos de Lei que instituem datas nacionais com intuito de informar e conscientizar sobre doenças raras e crônicas foram aprovados por unanimidade nesta 3ª. Feira (19), na Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados. Essas doenças afetam milhares de pessoas em todo o mundo.
O PL 9.248/2017 institui o “Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras” a ser celebrado nos dias 29 de fevereiro dos anos bissextos, e o PL 613/2019, que cria o “Dia Nacional de Conscientização sobre as Doenças Crônicas”, a realizar-se todo dia 10 de dezembro de cada ano.
Na justificativa de um dos projetos, uma das maiores dificuldades encontradas por pessoas com algum tipo de doença rara é o desconhecimento dessas doenças mesmo por profissionais de saúde, gerando gastos de recursos e demora na elucidação do diagnóstico. Outro fator, é a falta de informações da sociedade, o que muitas vezes acaba criando situações constrangedoras, e a falta de empatia, em decorrência do desconhecimento das limitações e do sofrimento por que passam essas pessoas e seus familiares.
Autor de Lei Estadual em São Paulo e de Projeto de Lei na Câmara Federal que institui a Semana de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla, também considerada doença rara, o deputado federal Milton Vieira (Republicanos-SP), considera extremamente relevante a criação de datas como essas, pois força o poder público a promover a conscientização sobre a importância de tomar atitudes preventivas, tanto para evitar o desenvolvimento quanto o agravamento das doenças, além de ser um estímulo para a reflexão sobre o problema que cresce a cada dia em todo o mundo.
O PL 613/2019 “Institui o Dia Nacional de Conscientização sobre as Doenças Crônicas”, para que, nos dias 10 de dezembro de cada ano, sejam promovidas medidas que informem e orientem a população sobre a necessidade de prevenção e cuidados no tratamento de doenças como hipertensão arterial, diabetes, doenças crônicas da coluna e cardiovasculares, hipercolesterolemia (enfermidade genética que se caracteriza por índices elevados de colesterol no sangue) e depressão.
Os Projetos ainda terão que passar pela Comissão de Constituição e Justiça antes de ser apreciado no Plenário da Câmara dos Deputados.
Saiba Mais
No Brasil, o conceito de “Doença Rara” é o mesmo adotado pela Organização Mundial de Saúde (OMS). As doenças afetam até 65 em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada duas mil pessoas. Segundo o Ministério da Saúde, estima-se que existam entre 6 a 8 mil diferentes doenças raras em todo o mundo. Algumas delas são: Anencefalia (sem cérebro), Lupus, Diabetes Insípida, Endometriose, Esclerose Lateral Amiotrófica, Intolerância a Frutose, Paralisia Cerebral Infantil, Vitiligo, entre outras. 80% tem origem genética. As demais proveem de causas ambientais, infecciosas, imunológicas etc.
Quanto às doenças crônicas, dados de 2013, registravam 34 milhões de mulheres e 23 milhões de homens com essas enfermidades, que respondem por 72% do total de mortes no país.
Texto: Érica Junot – Ascom dep. Milton Vieira
Foto: Douglas Gomes – Liderança Republicanos na Câmara
